Zaufanie, porozumienie i sprawczość to hasła tegorocznego IX Kongresu Patient Empowerment, który odbył się 14 maja br. w Centrum Nauki Kopernik w Warszawie. Przedstawiciele pacjentów, lekarzy, eksperci i decydenci dyskutowali nad kierunkami zmian, dzięki którym chory nie będzie tylko odbiorcą usług medycznych, ale ich aktywnym współtwórcą.

Otwierając Kongres, Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta podkreślił, że wszystkich jego uczestników łączy wspólny cel – troska o chorych i ich bezpieczeństwo.

Organizatorzy Kongresu – Instytut Komunikacji Zdrowotnej, wskazali, że Patient Empowerment to nie tylko hasło, ale siła napędowa zmieniająca system ochrony zdrowia! To idea, która daje pacjentom realny wpływ na proces leczenia, wzmacnia ich pozycję i buduje partnerskie relacje z lekarzami i instytucjami.

Prawa pacjenta na agendzie UE

Bartłomiej Chmielowiec poinformował, że w ramach polskiej prezydencji kwestia praw pacjenta została wniesiona na agendę UE. – Zabiegamy, aby przygotowana przez organizacje pacjentów Europejska Karta Praw Pacjenta została przyjęta przez organy UE. To pozwoliłoby wystandaryzować podstawowe pojęcia i prawa pacjenta w ramach Unii – wskazał. Dodał, że trwają też dyskusje nad powstaniem europejskiej sieci zajmującej prawami pacjenta, zwłaszcza w kontekście opieki transgranicznej.

Przypomniał, że jego Biuro jest zaangażowane w tzw. lex szarlatan. – Czyli próbę zapanowania nad panoszącym się złem oferującym chorym oszukańcze metody leczenia, nawet przez celebrytów z pierwszym stron gazet – powiedział.

Dodał, że wspólnie z Centrum Monitorowania Jakości pracuje nad projektem „Wymagaj jakości”, w ramach którego nagrodzono już 25 szpitali w oparciu o bardzo surowe kryteria. – To jest wskazówka dla wszystkich pacjentów, aby – jeżeli mają możliwość wyboru- kierowali się do tych placówek, które jakość i bezpieczeństwo pacjenta stawiają na pierwszym miejscu – zaznaczył.

Bartłomiej Chmielowiec poinformował, że do tej pory w ramach Funduszu Kompensacyjnego wypłacono 21 mln zł dla pacjentów. – Rozmawiamy z Ministerstwem Zdrowia nad połączeniem trzech Funduszy: Kompensacyjnego, Zdarzeń Medycznych, Szczepień Ochronnych i Badań Klinicznych przy zwiększeniu zakresu ich działalności – powiedział.

Podziękował organizacjom pacjenckim za wsparcie w działaniach. Życzył im, aby miały poczucie sprawczości. – Wiele rzeczy się udało właśnie dlatego, że sygnalizują je organizacje pacjentów i dlatego, że biorą aktywny udział w pracach nad wprowadzaniem zmian, np. nad ustawą o chorobach rzadkich – wskazał.

Marek Kos, wiceminister zdrowia zapewnił, że organizacje pacjenckie są w polskim systemie ochrony zdrowia bardzo ważne i hasła przyświecające temu kongresowi są już realizowane- wzajemne zaufanie, umiejętność porozumienia się i sprawczość, która jest coraz większa. – Nawet w trudnych rozmowach dotyczących refundacji udaje się nam porozumieć – dodał.

Podczas otwarcia Kongresu Marek Augustyn, prezes NFZ cytując św. Tomasza z Akwinu powiedział, że człowiek powinien być celem, a nie narzędziem działania, nawet jeśli służyłoby ono wzniosłym przedsięwzięciom. Dlatego – jego zdaniem – dobrostan pacjenta jest niezwykle ważny w systemie ochrony zdrowia.

Wskazał na rolę profilaktyki oferowanej przez system, która chroni nas przed tym, abyśmy nie stali się pacjentami.

Nagrodzeni przez pacjentów

Podczas Kongresu po raz pierwszy wręczono nagrody Patient Empowerment.

Ewa Godlewska, prezes Fundacji na Rzecz Leczenia Otyłości FLO wręczyła nagrodę Markowi Augustynowi, prezesowi NFZ za tworzenie i realizację programów profilaktycznych.

Nagrodę z rąk Stanisława Maćkowiaka, prezesa Federacji Pacjentów Polskich i Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN otrzymał Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta za to, że rząd stał się realnym wsparciem i gwarantem realizacji praw pacjentów.

Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita Żyć ze Szpiczakiem im. Wiesławy Adamiec uhonorował prof. Ewę Lech- Marańdę, krajową konsultant w dziedzinie hematologii, dyrektor Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie za opracowanie kompleksowych rozwiązań w hematoonkologii, co przekłada się na konkretne zmiany w opiece nad pacjentami. Dziękując za nagrodę prof. Ewa Lech Marańda podkreśliła, że wyróżnienie pacjentów jest zwieńczeniem wszelkich starań lekarzy, a tylko dialog i współpraca miedzy wszystkimi interesariuszami prowadzą do sukcesu.

Dr Beata Małecka- Libera, przewodnicząca senackiej Komisji Zdrowia została wyróżniona za determinację w działaniach na rzecz zdrowia publicznego, które nabrało realnego znaczenia i za to, że tematy zdrowotne znalazły się w centrum uwagi decydentów wszystkich opcji politycznych. Nagrodę wręczyła jej Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.

Dr Beata Małecka- Libera podkreśliła, że wyzwaniem, które sobie stawia jest przekształcenie zdrowia publicznego w dobrostan. Dodała, że bardzo ważnym jest, aby wszystkie organizacje pacjenckie włączyły się w system edukacji zdrowotnej.

Bogusława Wołosz, prezes Instytutu Komunikacji Zdrowotnej- wręczyła nagrodę Magdalenie Kołodziej, prezes Fundacji MY Pacjenci, wiceprzewodniczącej Rady pacjentów przy Ministrze Zdrowia za konstruktywny dialog z decydentami.

Przemysław Marszałek, wiceprezes MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę uhonorował Mateusza Oczkowskiego, zastępcę dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia za to, że dostrzega potrzeby pacjentów i nie zwalnia tempa w procesach refundacyjnych oraz za otwartość na innowacje, dialog, współpracę i szybkie reagowanie na potrzeby chorych.

Mateusz Oczkowski odbierając nagrodę wskazał, że cały jego departament jest zaangażowany w to, aby wsłuchiwać się w potrzeby pacjentów. I dzięki temu osiągnął 96 % skuteczności, jeśli chodzi o nowe technologie. – To oznacza, że refundacja nie stanęła w miejscu – powiedział.

Pacjent siłą zmiany

Iwona Czabak, prezes Marfan Polska podkreśliła, że to pacjenci są siłą zmiany. Przedstawiła losy małego pacjenta, który jako pierwszy, dzięki determinacji rodziców, miał wykonaną jednocześnie operację tętniaka aorty i usunięcia zwężenia klatki piersiowej, co dziś stało się standardem.

Katarzyna Głowińska, Społeczna Rzeczniczka Osób Chorych na Otyłość mówiła o sile i odwadze pacjentów, którzy upomnieli się o konieczność leczenia swojej choroby i niestygamtyzowanie ich.

Lucyna Jaworska-Wojtas, prezes Fundacji Pokonać Endometriozę opowiadała o działalności Fundacji, która doprowadziła do zapowiedzi powołania przez Ministerstwo Zdrowia sieci ośrodków eksperckich – centrów diagnozy i leczenia endometriozy, gdzie pierwsze pacjentki mają być przyjęte już w lipcu tego roku.

Dominik Kuc, Fundacja GrowSPACE podkreślał, że zaufanie, porozumienie i sprawczość powinny wybrzmieć wśród młodych pacjentów. Wskazał na olbrzymią rolę edukacji zdrowotnej, która w końcu trafiła do szkół.

Anna Kupiecka, prezes OnkoCafe wskazała na sukcesy w zakresie zdrowie kobiet: finansowanie zapłodnienia in vitro, rozszerzenie szczepień na HPV, wprowadzenie zmian w badaniach w kierunku wczesnego wykrywania raka szyjki macicy oraz leczenie raka piersi. Mówiła również o potrzebach związanych z zaniedbaniami dotyczącymi raka endometrium i zaawansowanego raka piersi.

Malina Wieczorek, prezes SM Walcz o Siebie opowiadała o neuroprotekcyjnym wpływie sztuki na mózg.

Problemy systemu – problem pacjentów

Podczas panelu pt. „Wyrównywanie szans, bezpieczeństwo lekowe, jakość życia. Nowa strategia zdrowotna dla Polski i Europy” wiceminister zdrowia Marek Kos mówił o priorytetach polskiej prezydencji, m.in. o bezpieczeństwie lekowym. Przypomniał, że w UE trwają prace nad Aktem o Lekach Krytycznych i reformą prawa farmaceutycznego, które mają na celu zapewnić wszystkim Europejczykom dostęp do farmakoterapii, bez której współczesna medycyny nie istnieje.

Podczas Kongresu rozmawiano również o edukacji zdrowotnej, profilaktyce, o prawach pacjenta onkologicznego i Europejskim Kodeksie Walki z Rakiem. Wskazano wyzwania systemowe, które mogą poprawić efektywność systemu. Tematem dyskusji były także sprawczość w walce z chorobami cywilizacyjnymi, choroby rzadkie, lokalne inicjatywy zmieniające podejście do profilaktyki i leczenia.

Autorka ponad 100 nagradzanych kampanii społecznych z ponad 20-letnim doświadczeniem w marketingu społecznym, prezeska Fundacji SM – Walcz o Siebie oraz założycielka Szkoły Motywacji, podczas Kongresu zaprezentuje wystawę malarstwa „Neuroharmonia – Ciało i Dusza”, wpisującą się w globalny trend świadomego wykorzystania sztuki dla zdrowia i neuroprotekcji.

„Mózg i sztuka” – neuroprotekcja w centrum uwagi

W swoim power speech Malina Wieczorek zaprezentuje, jak sztuka może przeciwdziałać skutkom chorób neurodegeneracyjnych, wspierając funkcje poznawcze i emocjonalne. – Sztuka to przestrzeń, w której ciało i dusza znajdują harmonię, chroniąc umysł – mówi artystka, której abstrakcyjne akty kobiece, eksponowane w prestiżowych galeriach od Wenecji po Times Square, łączą estetykę z nauką. Wystąpienie, oparte na rzetelnych badaniach, pokaże, jak świadome zaangażowanie w kreatywność aktywuje neurony, budując odporność mózgu.

Wystawa „Neuroharmonia – Ciało i Dusza”

W ramach Kongresu otwarta zostanie wystawa „Neuroharmonia – Ciało i Dusza”, prezentująca najnowsze prace Maliny Wieczorek. Jej obrazy, pełne płynnych linii i ziemistych tonów, odzwierciedlają symbiozę ciała i umysłu, inspirowaną naturą. Contemporary Art Curator Magazine (2025) opisuje jej twórczość: „Wieczorek maluje emocje i doświadczenia, które rezonują z uniwersalną ludzką kondycją, tworząc dzieła o głębokim wpływie emocjonalnym. Jej obrazy są zarówno intymne, jak i monumentalne, zapraszając widza do refleksji nad własnym istnieniem”.

Portal Onet.pl (2023) podkreśla inspirującą moc jej sztuki: „Sztuka i życie Maliny Wieczorek należą do przykładów wyjątkowo inspirujących. Najbardziej poruszające historie artystyczne wiążą się właśnie z bezkompromisową autentycznością jednostki i jej dążeniem do odkrywania indywidualnej prawdy”. W artykule opisano jej cykl „Madonny”, w którym „kobiecość na obrazach Maliny Wieczorek jest wielowymiarowa – bywa pełna siły, witalności, a także bolesna i zdeformowana”, co koresponduje z ideą neuroprotekcji przez emocjonalną głębię sztuki.

W wywiadzie dla portalu Rynek i Sztuka (2023) artystka mówi: „Sztuka jest dla mnie jak oddech. To sposób wyrażania emocji, myśli, doświadczeń, ale też narzędzie do budowania siły wewnętrznej”. Wystawa, dostępna w holu głównym centrum konferencyjnego w Centrum Nauki Kopernik przez cały dzień Kongresu, zaprosi uczestników do kontemplacji i refleksji nad neuronalną mocą sztuki, zapowiadając przyszłe warsztaty w nowopowstającym Domu Myśli Twórczej „Z miłości do życia”.

Nauka potwierdza: sztuka i natura dla mózgu

Wpływ sztuki na zdrowie mózgu jest udokumentowany. Według PLoS One (2014), malowanie zwiększa poziom BDNF – czynnika wspierającego neuroplastyczność – o 15–20%. Świadoma kontemplacja dzieł sztuki aktywuje korę przedczołową, poprawiając funkcje wykonawcze (Frontiers in Human Neuroscience, 2017). Kontakt z naturą, wzmacnia ten efekt: 90-minutowy spacer w parku redukuje aktywność w obszarach mózgu związanych ze stresem o 20% (Proceedings of the National Academy of Sciences, 2015), a regularne przebywanie w zieleni poprawia funkcje poznawcze o 16% u seniorów (Journal of Aging and Health, 2020). W obliczu prognozowanych kosztów demencji – 1,6 biliona USD do 2050 r. (Lancet Public Health, 2022) – sztuka i natura stają się strategicznymi filarami prewencji.

Sytuację epidemiczną w tym roku zdecydowanie zdominowała grypa. Liczba potwierdzonych w 2022 roku zakażeń przekroczyła 4,7 mln, podczas gdy rok wcześniej było to niespełna 3 mln.

COVID NADAL GROŹNY

Okazuje się, że nie tylko grypa nie powiedziała jeszcze ostatniego słowa w tym sezonie infekcyjnym. Istotnym problemem epidemicznym w grupie pediatrycznej pozostaje również COVID-19. Obecnie jedna piąta zakażeń dotyczy dzieci. Okazuje się też, że im dłużej trwała pandemia i im więcej lekarze mieli doświadczeń, tym mniej aktualnym stawało się przekonanie, że przebieg tej choroby u dzieci jest łagodny.

– W większości rzeczywiście tak jest, ale fala omikronowa pokazała już coś innego. Lekarze widzą, że dzieci doświadczają ciężkiego przebiegu choroby, nie są w stanie samodzielnie oddychać i po przechorowaniu muszą być na respiratorze domowym. Zdarzają się też przypadki zgonów. Trudno więc uznać COVID-19 za chorobę, która ma u dzieci zawsze tylko lekki przebieg. Proszę się postawić w sytuacji rodzica takiego dziecka. Żaden zgon nie powinien mieć miejsca, zwłaszcza w przypadku choroby, której możemy zapobiegać, wykorzystując szczepienia – zwraca uwagę ekspertka w dziedzinie pediatrii. Jak dodaje, dzieci doświadczają także Long COVID.

Tymczasem wyszczepialność dzieci przeciw COVID-19 jest w Polsce dramatycznie niska. 12 grudnia wystawionych zostało 2 mln e-skierowań dla dzieci w wieku powyżej 6 miesięcy i do czterech lat. Zainteresowanie szczepieniami najmłodszych jest jednak znikome. W starszych grupach też nie jest najlepiej. Szczepienie podstawowe otrzymało 17,6 proc. dzieci w wieku 5-9 lat, 38 proc. w wieku 10-14 lat oraz 54,6 proc. w wieku 15-17 lat. Druga dawkę przypominającą przyjęło jednak w tej ostatniej grupie już tylko 1,1 proc. osób.

– Można powiedzieć, że nasz program szczepień pozostawia wiele do życzenia w sensie odsetka wyszczepionej populacji. W krajach takich jak Hiszpania czy Portugalia wyszczepiło się około 90 proc. populacji. U nas raptem prawie połowa. W grupie nastolatków ten udział jest większy, ale tylko dlatego, że tam te szczepienia rozpoczęły się wcześniej. Nadal jest to jednak tylko połowa. To naprawdę niewiele i świadczy to o tym, że nie do końca mamy przekonanie, jak wielką rolę to szczepienie ma w ochronie dziecka i tworzeniu się odporności populacyjnej – ocenia dr Ilona Małecka.

Bezpośredniego dostępu do szczepienia przeciw COVID-19 nie mają natomiast dzieci poniżej 6. miesiąca życia. Ich odporność można jednak zbudować poprzez szczepienie kobiet w ciąży. Dodatkowo, jeśli w domu jest niemowlę oraz dzieci w wieku szkolnym i przedszkolnym, warto rozważyć zatrzymanie w domu w czasie sezonu infekcyjnego starszego potomstwa. Co ważne, szczepienia przeciw grypie i COVID-19 można wykonywać u dzieci niezależnie od kalendarza szczepień.

NAJMŁODSI SĄ NAJBARDZIEJ NARAŻENI

– Połowa z tego to dzieci. Coraz więcej pacjentów pediatrycznych trafia na oddziały szpitalne. Musimy pamiętać też o tym, że dzieci są istotnym transmiterem infekcji wirusowych w społeczeństwie. Jeśli w danym momencie choruje dużo dzieci, to za chwilę będzie też dużo chorych dorosłych – podkreśla dr Ilona Małecka.

Co ważne, przebieg grypy u najmłodszych pacjentów może przybierać ciężką postać. Najczęściej to właśnie one trafiają do szpitala.

– Dzieci do drugiego roku życia porównuje się pod tym względem do pacjentów „65 plus”, którzy mają najczęściej wielochorobowość. W przypadku dzieci wystarczy już sam wiek. Nasze oddziały pediatryczne były w dużej części zapełnione przez małe dzieci – dodaje pediatra.

Ważnym czynnikiem epidemicznym w populacji pediatrycznej, którego skalę występowania trudno ocenić, jest wirus RSV. W przypadku tego patogenu lekarze nie są zobowiązani do dokonywania zgłoszeń do inspekcji sanitarnej. W tym roku obserwują jednak bardzo często występujący ciężki przebieg choroby. Co więcej, nie ma szczepionki przeciw wirusowi RSV.

Dzieci można jednak szczepić przeciw grypie i COVID-19. Od połowy grudnia przeciw koronawirusowi można zaszczepić także najmłodszych pacjentów, w wieku od 6 miesięcy do 4 lat. Okazuje się jednak, że liczba zaszczepionych w grupie pediatrycznej jest bardzo niska.

– Mamy kłopot z długofalową, rzetelną edukacją na temat szczepień i racjonalnym podejściem do nich na co dzień, a nie tylko wtedy, kiedy dzieje się coś takiego jak pandemia. Szczepienie rekomenduje się natomiast przede wszystkim małym dzieciom, ale i takim z chorobami współistniejącymi. Ryzyko hospitalizacji jest zwiększone również u wcześniaków – wymienia dr Ilona Małecka.

Szczepienia warto wykonać nawet w trakcie sezonu grypowego. Pierwszy szczyt zakażeń przypada na przełom listopada i grudnia, drugi na przełom stycznia i lutego, ale zakażenia mogą występować aż do kwietnia. Co ciekawe, w rekomendacjach zaleca się też doszczepianie osób, które już przechorowały grypę. U pacjentów pediatrycznych szczepionki każdego typu przeciwko grypie podlegają 50 proc. refundacji. Potrzebna jest wypisana przez lekarza recepta.

– Dziecko szczepione po raz pierwszy przed 9. urodzinami powinno dostać w pierwszym sezonie dwie dawki, niezależnie od postaci szczepionki. Szczepienie można wykonać już u dziecka, które ukończyło 6. miesiąc życia – wyjaśnia pediatra.

Chłoniak to najczęstszy nowotwór krwi. Wśród wielu typów jest jeden – bardzo rzadki o złym rokowaniu – chłoniak z komórek płaszcza (MCL ang. Mantle Cell Lymphoma). – To nowotwór wywodzący się z limfocytów typu B, znajdujących się w strefie płaszcza węzłów chłonnych – mówi prof. Sebastian Giebel, hematolog, kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku i Onkohematologii Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie, Oddziału w Gliwicach. Na tę postać nowotworu częściej zapadają mężczyźni, zwłaszcza w wieku 60-65 lat. Mediana przeżycia całkowitego wynosi ok. 5-6 lat. – U niektórych chorych chłoniak z komórek płaszcza przebiega przewlekle. Mówimy wtedy o postaci indolentnej albo powolnej. Czas do ujawnienia się objawów może wynosić wtedy nawet do kilku lat. U innej części pacjentów przebieg jest agresywny, w związku z tym postępowanie musi być wtedy bardziej intensywne – wyjaśnia prof. Sebastian Giebel.

Objawy – rokowanie – nawroty

MCL w początkowej fazie może rozwijać się w sposób mało gwałtowny, a objawy potrafią być skąpe. W morfologii widać stan zapalny – trudno rozróżnić czy to infekcja czy choroba nowotworowa. Zaniepokoić powinny takie objawy jak poty nocne, utrata wagi i wysoka gorączka, a także świąd skóry. Stwierdza się powiększone węzły chłonne i śledzionę. – Dosyć charakterystyczne jest również zajęcie przewodu pokarmowego, w tym jego początkowego fragmentu, czyli gardła i tzw. pierścienia Waldeyera, w skład, którego wchodzą m.in. migdałki podniebienne – mówi ekspert. Ponad 90 proc. pacjentów diagnozę otrzymuje, kiedy choroba jest już w zaawansowanym stadium i gdy chłoniak zajmuje szpik kostny.

Diagnostyka polega na badaniu histopatologicznym węzła chłonnego pobranego chirurgicznie. Jeżeli doszło do zajęcia szpiku, diagnozę można również postawić na podstawie badań cytometrycznych komórek szpiku.

Chłoniak z komórek płaszcza należy do grupy chłoniaków o niepewnym rokowaniu. Pacjenci przeżywają 3-4 lata od momentu diagnozy, ale zdarza się, że umierają po 6 miesiącach. Odpowiedzi na leczenie są często krótkotrwałe, szybko pojawiają się nawroty.

Możliwości leczenia

Leczeniem pierwszego rzutu jest immunochemioterapia. – Stosujemy przeciwciała monoklonalne anty-CD20 w skojarzeniu z chemioterapią. Bardzo ważnym składnikiem tej chemioterapii są duże dawki arabinozydu cytozyny – mówi prof. S.Giebel i podkreśla, że dotyczy to  zwłaszcza pacjentów młodszych. – U starszych terapia musi być odpowiednio łagodniejsza. Z kolei u chorych młodszych po uzyskaniu odpowiedzi, stosujemy terapię wysokodawkową wspomaganą przeszczepieniem autologicznych komórek krwiotwórczych. Po transplantacji kontynuacją jest podtrzymywanie w postaci wlewów rutyksymabu – dodaje.

Leczenie pierwszej linii chłoniaka z komórek płaszcza przynosi zwykle dobre rezultaty – u większości pacjentów doprowadza do odpowiedzi częściowej, bądź całkowitej remisji. Niestety u większości pacjentów, prędzej czy później, dochodzi do nawrotu i konieczne jest włączenie kolejnej linii leczenia.

Rekomendacje międzynarodowe wskazują na to, że optymalne leczenie drugiej linii powinno być terapią celowaną z zastosowaniem inhibitorów kinazy Brutona. – Niestety w Polsce nie są one refundowane w tym wskazaniu, a co za tym idzie, nie ma możliwości stosowania tego leczenia. W praktyce stosujemy immunochemioterapię, czyli to co w pierwszej linii, tylko wykorzystując inny zestaw leków – podkreśla prof. Giebiel.

Jedyną drogą, by otrzymać leczenie zgodne z rekomendacjami międzynarodowymi jest udział w badaniach klinicznych albo RDTL.

Na horyzoncie pojawiła się już kolejna obiecującą metodą lecznicza – terapia CAR-T, czyli leczenie zmodyfikowanymi genetycznie własnymi limfocytami. Ta innowacyjna terapia jest już zarejestrowana, ale również niedostępna jeszcze dla polskich pacjentów.

Rekord refundacyjny

Ostatnie lata to dobra zmiana dla pacjentów hematoonkologicznych. Tempo i liczba refundowanych cząsteczek robią wrażenie. Nadal na mapie potrzeb pozostają białe plamy. Polska jest jedynym krajem Unii Europejskiej, w którym pacjenci z MCL są pozbawieni dostępu do inhibitorów kinazy Brutona. Proces refundacyjny trwa już ponad 1000 dni i jest jednym z najdłuższych w historii. – Dane z badań klinicznych wskazują, że inhibitory kinazy Brutona pozwalają na uzyskanie znacznie większego odsetka odpowiedzi i wydłużenia czasu przeżycia wolnego od progresji. Efekty są znaczące – podkreśla prof. Giebel.

Indywidualne potrzeby determinowane są przez szereg czynników – obok ściśle medycznych, takich jak np. określony podtyp schorzenia (wcześniej uważanego za jednolitą jednostkę chorobową), są to także potrzeby określone przez role zawodowe i życiowe, jakie pełni pacjent. Wszechstronna personalizacja leczenia nie jest więc możliwa bez pełnego upodmiotowienia pacjenta w procesie terapeutycznym. W centrum idei patient empowerment, obok prawa do współdecydowania o terapii, mieści się także przekonanie, że jakość życia chorego jest co najmniej tak samo ważna, jak sukces kliniczny procesu terapeutycznego.

Przedstawiciele pacjentów z krajów UE podkreślają, że poza dostępem do nowoczesnego leczenia w chorobach przewlekłych, niezmiernie istotna jest opieka koordynowana wielu specjalistów, psychologów, dietetyków, a także wyspecjalizowanych pielęgniarek. Kluczowym elementem wpływającym na efekty leczenia jest także standaryzacja świadczeń i kontrola ich jakości.

Personalizacja leczenia we Włoszech

Salvatore Leone, prezes Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Choroby Leśniowskiego-Crohna i Wrzodziejące Zapalenie Jelit (EFCCA) – organizacji reprezentującej 45 krajowych stowarzyszeń pacjentów z tymi chorobami – podkreśla, że personalizacja to leczenie najbardziej optymalne dla pacjenta, ale także przez niego akceptowane, również w aspekcie jakości jego życia. We Włoszech poświęca się personalizacji coraz więcej uwagi.

– Powinniśmy dzielić pacjentów na subpopulacje, aby móc precyzyjnie odpowiedzieć na potrzeby chorych. Dodał też, że zaangażowanie pacjenta w proces leczenia poprawia jego efekty. Opowiadał o badaniu prowadzonym w Mediolanie, w trakcie, którego lekarze i chorzy wskazywali, co jest dla nich najważniejsze w terapii. Okazało się, że to, co było najistotniejsze dla lekarzy znalazło się na siódmym miejscu wśród priorytetów pacjentów. – Dlatego współpraca i zaangażowanie chorego w proces leczenia jest tak ważne. Badanie pokazało też, że jeśli lekarz bardziej angażował pacjenta w proces leczenie, pozwalało to nawet obniżyć koszty pośrednie choroby o 20% – mówi Salvatore Leone.

Opieka koordynowana w Irlandii

Ciara Drohan, wiceprezes EFCCA z Irlandii opowiadała o personalizacji leczenia chorób zapalanych jelit w jej kraju. – W ciągu ostatnich lat zyskaliśmy dostęp zarówno do kompleksowej, jak i spersonalizowanej opieki. Możemy korzystać z porad dietetyków i psychologów. Ciara Drohan podkreśla, że niezmiernie ważny jest też dostęp do wyspecjalizowanych w chorobach zapalnych jelit pielęgniarek. – One są dla nas buforem bezpieczeństwa – zaznacza.

Cyfryzacja w służbie holenderskiego pacjenta

Przedstawiciel organizacji pacjenckiej z Holandii Menne Scherpenzeel zwraca uwagę, że w jego kraju personalizacja leczenia również nabiera coraz większego znaczenia, a szerokie wykorzystanie narzędzi związanych z e-zdrowiem pozwala na sprawne zbieranie informacji i udostępnianie ich w razie potrzeby osobom upoważnionym. W ramach e-zdrowia możliwa jest też edukacja chorych. Oczywiście, pacjenci starsi, którzy mają trudności w korzystaniu z tych narzędzi mają wybór i mogą wykorzystywać tradycyjne formy kontaktu. Menne Scherpenzeel zwraca też uwagę na ogromną rolę pielęgniarek wyspecjalizowanych w chorobach zapalnych jelit, które mają znacznie więcej czasu niż lekarze i mogą go więcej poświęcić choremu.

Ocena jakość leczenia w Wielkiej Brytanii

– Opieka spersonalizowana, holistyczne podejście do pacjenta uwzględniające jego potrzeby i cele życiowe. To wiąże się też z opieką psychologa i dietetyka – podkreśla Sarah Sleet, przedstawicielka pacjentów z chorobami zapalnymi jelit z Wielkiej Brytanii.

Dobrym doświadczeniem brytyjskim jest opracowanie standardów opieki nad pacjentami z chorobami zapalnymi jelit i kontrola jej jakości. – Pracowaliśmy ze wszystkim specjalistami, aby wprowadzić standardy opieki i przeprowadzaliśmy ocenę ich realizacji, której dokonywali nie tylko klinicyści, ale i pacjenci. Na podstawie tej oceny staramy się poprawiać jakość świadczeń. Świadczeniodawcy mogą porównać swoje wyniki z innymi i wdrażać potrzebne zmiany. Jest to program ogólnokrajowy. Taką ocenę chcemy robić co dwa lata – informuje Sarah Sleet.

Relacja pacjent – lekarz w Czechach

– Każdy pacjent jest inny, dlatego leczenie spersonalizowane to przyszłość medycyny. Jest już mocno obecne w chorobach nowotworowych, ale powinno też być stosowane w chorobach zapalnych jelit – mówi Karel Dušek z Czech, którego organizacja pacjencka organizuje kursy dotyczące pracy psychologicznej z chorymi, uwzględniając również wpływ chorób zapalnych jelit na rodzinę pacjenta.

Compliance w Austrii i koordynowana opieka w Niemczech

Evelyn Gross, przedstawicielka pacjentów z Austrii podkreśla wagę relacji pacjenta z lekarzem. Jej dobra jakość pozwala lekarzowi zakładać, że pacjent będzie przestrzegał zaleceń.

– W czasie pandemii dokonaliśmy znaczącego przyspieszenia w zakresie wykorzystania e-zdrowia. To umożliwiło stworzenie wygodniejszego systemu komunikacji i mam nadzieję, że ta zdobycz pozostanie już z nami – powiedziała.

Dr Cornelia Sander z Niemiec opowiadała też, że dzięki działaniom organizacji pacjenckich udało się wdrożyć specjalne programy terapeutyczne, w ramach których gastroenterolog i chirurg muszą się komunikować, aby w ciężkich przypadkach wspólnie ustalać ścieżkę terapeutyczną pacjenta.

Personalizacja leczenia jest także celem polskich pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit. W Polsce na choroby zapalne jelit cierpi 100 tys. osób, z czego 75 tys. na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, a 25 tys. na chorobę Leśniowskiego – Cohna. Wprowadzenie opieki personalizowanej przyczyniłoby się do poprawy jakości życia pacjenta poprzez możliwość doboru rodzaju terapii pod indywidualne potrzeby chorego.

Materiał powstał w ramach współpracy z firmą Takeda.

Materiał przeznaczony dla mediów, pacjentów i szerokiej publiczności.

Nr materiału: C-ANPROM/PL/ENTY/0369, kwiecień 2022.

Statystyki są nieubłagane. Każdego dnia 220 osób, żyjących w Polsce, doznaje udaru mózgu, a tylko 14 procent z nich jest leczonych trombolitycznie, czyli skutecznie. Co 6-8 minut ktoś doznaje udaru, który uznawany jest za trzecią przyczynę zgonów Polaków i główny powód niesprawności u osób powyżej 40. roku życia. Udar może przytrafić się każdemu, w czasie każdej codziennej czynności. Mitem jest to, że dotyka tylko seniorów. Walkę z nim trzeba rozpocząć jeszcze zanim się pojawi. W jaki sposób? Uzbroić się w niezbędną wiedzę jak reagować, gdy pojawią się pierwsze objawy. W końcu walka z udarem mózgu to wyścig z czasem. Działając szybko i racjonalnie możemy uratować komuś życie lub…sobie. Właściwe postępowanie w takiej sytuacji okaże się najcenniejszym darem. Akcja #uDARujżycie zwraca uwagę przede wszystkim na potrzebę podjęcia działania, gdy rozpoznamy u kogoś bliskiego, przechodnia czy u samego siebie niepokojące objawy udaru mózgu, takie jak: niewyraźna mowa, opadający kącik ust (asymetria twarzy), nagłe zawroty i silny ból głowy, zaburzenia widzenia, utrata władzy w kończynach. W spocie promującym akcje wzięli udział: prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, ekspert Ministerstwa Zdrowia ds. udaru mózgu, kierownik Katedry Neurologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, dr n. med. Bożena Adamkiewicz z Wysokospecjalistycznego Centrum Onkologii i Traumatologii im. M. Kopernika w Łodzi, konsultant wojewódzka ds. neurologii oraz dr hab. n. med. Michał Karliński, II Klinika Neurologiczna Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

Dlaczego tylko niezwłoczna interwencja może pomóc #uDARowaćżycie ?

Leczenie udaru mózgu rozgrywa się w pierwszych godzinach jego wystąpienia. Jeśli pacjent trafi do szpitala w ciągu trzech godzin od momentu wystąpienia objawów o podłożu neurologicznym, szansa na to, że wyjdzie ze szpitala sprawny wynosi nawet 70%. Jeśli zjawi się tam pod koniec tzw. okna terapeutycznego, czyli w okolicach szóstej godziny, szanse na utrzymanie sprawności spadają do 35%. Ważne, by dożylne leczenie trombolityczne rozpoczęto tak szybko, jak to możliwe, ale nie później niż 4,5 godziny od momentu wystąpienia pierwszych objawów. Trombektomia mechaniczna, która polega na usunięciu skrzepu ze światła naczynia mózgowego jest możliwa wyłącznie w przypadku zamknięcia dużego naczynia wewnątrzczaszkowego.

#uDARujżycie, nie czekaj! Nawet w czasie pandemii!

 Więcej informacji pod numerem telefonu: 530 333 834.