Zaufanie, porozumienie i sprawczość to hasła tegorocznego IX Kongresu Patient Empowerment, który odbył się 14 maja br. w Centrum Nauki Kopernik w Warszawie. Przedstawiciele pacjentów, lekarzy, eksperci i decydenci dyskutowali nad kierunkami zmian, dzięki którym chory nie będzie tylko odbiorcą usług medycznych, ale ich aktywnym współtwórcą.
Otwierając Kongres, Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta podkreślił, że wszystkich jego uczestników łączy wspólny cel – troska o chorych i ich bezpieczeństwo.
Organizatorzy Kongresu – Instytut Komunikacji Zdrowotnej, wskazali, że Patient Empowerment to nie tylko hasło, ale siła napędowa zmieniająca system ochrony zdrowia! To idea, która daje pacjentom realny wpływ na proces leczenia, wzmacnia ich pozycję i buduje partnerskie relacje z lekarzami i instytucjami.
Prawa pacjenta na agendzie UE
Bartłomiej Chmielowiec poinformował, że w ramach polskiej prezydencji kwestia praw pacjenta została wniesiona na agendę UE. – Zabiegamy, aby przygotowana przez organizacje pacjentów Europejska Karta Praw Pacjenta została przyjęta przez organy UE. To pozwoliłoby wystandaryzować podstawowe pojęcia i prawa pacjenta w ramach Unii – wskazał. Dodał, że trwają też dyskusje nad powstaniem europejskiej sieci zajmującej prawami pacjenta, zwłaszcza w kontekście opieki transgranicznej.
Przypomniał, że jego Biuro jest zaangażowane w tzw. lex szarlatan. – Czyli próbę zapanowania nad panoszącym się złem oferującym chorym oszukańcze metody leczenia, nawet przez celebrytów z pierwszym stron gazet – powiedział.
Dodał, że wspólnie z Centrum Monitorowania Jakości pracuje nad projektem „Wymagaj jakości”, w ramach którego nagrodzono już 25 szpitali w oparciu o bardzo surowe kryteria. – To jest wskazówka dla wszystkich pacjentów, aby – jeżeli mają możliwość wyboru- kierowali się do tych placówek, które jakość i bezpieczeństwo pacjenta stawiają na pierwszym miejscu – zaznaczył.
Bartłomiej Chmielowiec poinformował, że do tej pory w ramach Funduszu Kompensacyjnego wypłacono 21 mln zł dla pacjentów. – Rozmawiamy z Ministerstwem Zdrowia nad połączeniem trzech Funduszy: Kompensacyjnego, Zdarzeń Medycznych, Szczepień Ochronnych i Badań Klinicznych przy zwiększeniu zakresu ich działalności – powiedział.
Podziękował organizacjom pacjenckim za wsparcie w działaniach. Życzył im, aby miały poczucie sprawczości. – Wiele rzeczy się udało właśnie dlatego, że sygnalizują je organizacje pacjentów i dlatego, że biorą aktywny udział w pracach nad wprowadzaniem zmian, np. nad ustawą o chorobach rzadkich – wskazał.
Marek Kos, wiceminister zdrowia zapewnił, że organizacje pacjenckie są w polskim systemie ochrony zdrowia bardzo ważne i hasła przyświecające temu kongresowi są już realizowane- wzajemne zaufanie, umiejętność porozumienia się i sprawczość, która jest coraz większa. – Nawet w trudnych rozmowach dotyczących refundacji udaje się nam porozumieć – dodał.
Podczas otwarcia Kongresu Marek Augustyn, prezes NFZ cytując św. Tomasza z Akwinu powiedział, że człowiek powinien być celem, a nie narzędziem działania, nawet jeśli służyłoby ono wzniosłym przedsięwzięciom. Dlatego – jego zdaniem – dobrostan pacjenta jest niezwykle ważny w systemie ochrony zdrowia.
Wskazał na rolę profilaktyki oferowanej przez system, która chroni nas przed tym, abyśmy nie stali się pacjentami.
Nagrodzeni przez pacjentów
Podczas Kongresu po raz pierwszy wręczono nagrody Patient Empowerment.
Ewa Godlewska, prezes Fundacji na Rzecz Leczenia Otyłości FLO wręczyła nagrodę Markowi Augustynowi, prezesowi NFZ za tworzenie i realizację programów profilaktycznych.
Nagrodę z rąk Stanisława Maćkowiaka, prezesa Federacji Pacjentów Polskich i Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN otrzymał Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta za to, że rząd stał się realnym wsparciem i gwarantem realizacji praw pacjentów.
Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita Żyć ze Szpiczakiem im. Wiesławy Adamiec uhonorował prof. Ewę Lech- Marańdę, krajową konsultant w dziedzinie hematologii, dyrektor Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie za opracowanie kompleksowych rozwiązań w hematoonkologii, co przekłada się na konkretne zmiany w opiece nad pacjentami. Dziękując za nagrodę prof. Ewa Lech Marańda podkreśliła, że wyróżnienie pacjentów jest zwieńczeniem wszelkich starań lekarzy, a tylko dialog i współpraca miedzy wszystkimi interesariuszami prowadzą do sukcesu.
Dr Beata Małecka- Libera, przewodnicząca senackiej Komisji Zdrowia została wyróżniona za determinację w działaniach na rzecz zdrowia publicznego, które nabrało realnego znaczenia i za to, że tematy zdrowotne znalazły się w centrum uwagi decydentów wszystkich opcji politycznych. Nagrodę wręczyła jej Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.
Dr Beata Małecka- Libera podkreśliła, że wyzwaniem, które sobie stawia jest przekształcenie zdrowia publicznego w dobrostan. Dodała, że bardzo ważnym jest, aby wszystkie organizacje pacjenckie włączyły się w system edukacji zdrowotnej.
Bogusława Wołosz, prezes Instytutu Komunikacji Zdrowotnej- wręczyła nagrodę Magdalenie Kołodziej, prezes Fundacji MY Pacjenci, wiceprzewodniczącej Rady pacjentów przy Ministrze Zdrowia za konstruktywny dialog z decydentami.
Przemysław Marszałek, wiceprezes MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę uhonorował Mateusza Oczkowskiego, zastępcę dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia za to, że dostrzega potrzeby pacjentów i nie zwalnia tempa w procesach refundacyjnych oraz za otwartość na innowacje, dialog, współpracę i szybkie reagowanie na potrzeby chorych.
Mateusz Oczkowski odbierając nagrodę wskazał, że cały jego departament jest zaangażowany w to, aby wsłuchiwać się w potrzeby pacjentów. I dzięki temu osiągnął 96 % skuteczności, jeśli chodzi o nowe technologie. – To oznacza, że refundacja nie stanęła w miejscu – powiedział.
Pacjent siłą zmiany
Iwona Czabak, prezes Marfan Polska podkreśliła, że to pacjenci są siłą zmiany. Przedstawiła losy małego pacjenta, który jako pierwszy, dzięki determinacji rodziców, miał wykonaną jednocześnie operację tętniaka aorty i usunięcia zwężenia klatki piersiowej, co dziś stało się standardem.
Katarzyna Głowińska, Społeczna Rzeczniczka Osób Chorych na Otyłość mówiła o sile i odwadze pacjentów, którzy upomnieli się o konieczność leczenia swojej choroby i niestygamtyzowanie ich.
Lucyna Jaworska-Wojtas, prezes Fundacji Pokonać Endometriozę opowiadała o działalności Fundacji, która doprowadziła do zapowiedzi powołania przez Ministerstwo Zdrowia sieci ośrodków eksperckich – centrów diagnozy i leczenia endometriozy, gdzie pierwsze pacjentki mają być przyjęte już w lipcu tego roku.
Dominik Kuc, Fundacja GrowSPACE podkreślał, że zaufanie, porozumienie i sprawczość powinny wybrzmieć wśród młodych pacjentów. Wskazał na olbrzymią rolę edukacji zdrowotnej, która w końcu trafiła do szkół.
Anna Kupiecka, prezes OnkoCafe wskazała na sukcesy w zakresie zdrowie kobiet: finansowanie zapłodnienia in vitro, rozszerzenie szczepień na HPV, wprowadzenie zmian w badaniach w kierunku wczesnego wykrywania raka szyjki macicy oraz leczenie raka piersi. Mówiła również o potrzebach związanych z zaniedbaniami dotyczącymi raka endometrium i zaawansowanego raka piersi.
Malina Wieczorek, prezes SM Walcz o Siebie opowiadała o neuroprotekcyjnym wpływie sztuki na mózg.
Problemy systemu – problem pacjentów
Podczas panelu pt. „Wyrównywanie szans, bezpieczeństwo lekowe, jakość życia. Nowa strategia zdrowotna dla Polski i Europy” wiceminister zdrowia Marek Kos mówił o priorytetach polskiej prezydencji, m.in. o bezpieczeństwie lekowym. Przypomniał, że w UE trwają prace nad Aktem o Lekach Krytycznych i reformą prawa farmaceutycznego, które mają na celu zapewnić wszystkim Europejczykom dostęp do farmakoterapii, bez której współczesna medycyny nie istnieje.
Podczas Kongresu rozmawiano również o edukacji zdrowotnej, profilaktyce, o prawach pacjenta onkologicznego i Europejskim Kodeksie Walki z Rakiem. Wskazano wyzwania systemowe, które mogą poprawić efektywność systemu. Tematem dyskusji były także sprawczość w walce z chorobami cywilizacyjnymi, choroby rzadkie, lokalne inicjatywy zmieniające podejście do profilaktyki i leczenia.
